Was steckt eigentlich hinter Alpha-1? Kurz gesagt handelt es sich um eine angeborene Eiweiß-Stoffwechselstörung, bei der ein bestimmtes Schutzprotein im Körper fehlt – was vor allem Lunge und Leber belasten kann. Das Tückische daran: Die Symptome ähneln oft stark anderen Erkrankungen. Oft wird jahrelang fälschlicherweise Asthma oder (auch bei Rauchern) COPD diagnostiziert. Im Schnitt dauert es ganze sieben Jahre und einen speziellen Bluttest, bis der Alpha-1-Mangel überhaupt erst entdeckt wird.
Die Diagnose Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zieht erst einmal den Boden unter den Füßen weg. Vielleicht schwingt bei Ihnen gerade der Gedanke mit: „Das wird schon nicht so schlimm sein“ oder „Ich will das eigentlich gar nicht so genau wissen“. Das ist eine absolut verständliche Reaktion, wenn man mit einer chronischen Erkrankung konfrontiert wird.
In Österreich stehen Sie mit dieser seltenen Veranlagung jedoch nicht alleine da. Der Austausch mit Menschen, die genau dasselbe durchmachen, kann extrem entlasten – egal ob es um den Alltag, Therapien oder Ängste vor der Zukunft geht.
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