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Gesellschaft für Antitrypsinmangelerkrankte g. V.

Alpha 1 - Österreich

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Impressum:

 
ALPHA1 Österreich
Gemeinnütziger Verein für Alpha1-Antitrypsinmangel- Erkrankte
 
Der Vorstand:
ALPHA1 Österreich
Gemeinnütziger Verein für Alpha1-Antitrypsinmangel
Mittereggstrasse 53, A-8063 Hart / Purgstall
 
Tel.: (0043) 03132/37 88
E-Mail: info@alpha1- oesterreich.at
 
Verantwortlich für den Inhalt dieser Seiten:
Der Vorstand, Walter Berger
Univ.-Prof. Dr. Meinhard Kneussl
Oberarzt an der Univ. Klinik für Innere Medizin IV
Klinische Abteilung für Pulmologie, AKH Wien
E-Mail: meinhard.kneussl@wienkav.at
 
Univ.Prof.Dr. Meinhard Kneussl, Internist, Pneumologe und Kardiologe, ist Vorstand der 2. Medizinischen Abteilung – Lungenabteilung des Wilhelminenspitals der Stadt Wien, wo das Kompetenzzentrum für Alpha-1-Antitrypsin in Österreich ist. Dieses wird von Frau Dr. Karin Schmid-Scherzer geleitet.
Prof. Kneussl beschäftigt sich vor allem mit kardiopulmonalen Interaktionen, pulmonal- arterielle Hypertension und Pulmonalembolie.
Im Wilhelminenspital wird an der Lungenabteilung das gesamte Spektrum der Pneumologie abgedeckt, einschließlich der Vorbereitung zur Lungentransplantation.
Univ.Prof.Dr.Johann Deutsch
Kindergastroenterologe
 
 
Seit 29 Jahren Beschäftigung mit Lebererkrankungen bei Alpha1-Antitrypsinmangel im Kindes- und Jugendalter, seit 20 Jahren Typisierung von Alpha1-Antitrypsin mittels isoelektrischer Fokusierung.
Ein großes Anliegen ist die Prophylaxe der Lungenerkrankung bei Z-Allelträgern (in der Steiermark ca. 3,5 % der Bevölkerung).
Prim. Dr. Gerd Wurzinger (Lungenfacharzt)
Vorstand der Pulmologischen Tagesklinik LKH-Graz West sowie Vorstand der Lungenabteilung in Enzenbach
E-Mail: gert.wurzinger@lkh-grazwest.at, Tel. 0316/5466 - 4512
 
Medizinstudium im 2. Bildungsweg nach Tätigkeit in der Wirtschaft. Ausbildung zum Arzt für Allgemeinmedizin, danach zum Lungenfacharzt. Von 1994 bis 2002 Leiter der Lungen- abteilung des LKH Univ.-Klinikum Graz, nach Übersiedelung in das LKH Graz West Vorstand der Pulmologischen Tagesklinik.
Früherkennung und Betreuung von Personen mit Alpha 1-Antitrypsinmangel sind mir ein besonderes Anliegen, sind sie doch entscheidend für den Verlauf der Erkrankung und damit auch für die Lebensqualität der Betroffenen. Als besonders wichtig sehe ich die Aufklärung, die Schulung und das richtige körperliche Training der Patienten.
Dr.univ.med. Karin Schmid-Scherzer (Lungenfachärztin)
II Medizinische Abteilung Prof. Keußl Wilhelminenspital Wien
E-Mail: karin.schmid@wienkav.at, Tel. 01/491 50 – 2208 (Sekretariat)
 
Nach meiner Ausbildungszeit zur Lungenfachärztin an der Abteilung Prof. Kummer, konnte ich schon erste Einblicke in die Problematik des Alpha-1-Antitrypsinmangels und seinem Erkrankungsbild dem primären Emphysem bekommen. Prof. Kummer hat mich dann gebeten seine Agenden in der Betreuung der Alpha-1 -Antitrypsinmagelpatienten, nach seinem Ausscheiden aus dem aktiven Dienst zu übernehmen. In diesen 2 Jahren ist es uns dann gelungen, in Zusammenarbeit mit allen betreuenden Kolleginnen und Kollegen ein fast komplettes Register aller „Alphas" in Österreich zu erstellen. Als nächsten, vor allem für die Patienten, wichtigen Schritt wird nun erstmalig eine Selbsthilfegruppe von Hr. Berger ins Leben gerufen. Über die durch die Erstellung des Registers gesammelten Daten und die Gründung der Selbsthilfegruppe in Österreich besteht die große Möglichkeit ein besseres Informationsnetzwerk für alle betroffenen Patienten aufzubauen. Außerdem habe ich den Eindruck gewonnen, dass durch unsere Aktivitäten auch im Kollegenkreis eine stärkere Sensibilisierung auf diese Krankheitsbild aufgetreten ist und damit eher daran gedacht wird nach einem Alpha-1 -Antitrypsinmangel zu testen. Das wieder bedeutet, dass viele der bisher nicht erkannten „Mangel-Patienten" in Zukunft früher erkannt werden können und auch früher wichtige Informationen über ihre Erkrankung bekommen können. Das ist für mich eines der wichtigen Ziele meiner Arbeit.
OA Dr. Norbert Kaufmann (Pulmologe, Internist, Kardiologe)
OA an der II Medizinischen Abteilung LKH-Graz West
E-Mail: norbert.kaufmann@lkh-grazwest.at, Tel. 0316/5466 – 14458
 
Nur durch den Aufbau einer soliden Selbsthilfeorganisation wird es möglich sein die
Probleme der alpha-1-Antitrypsinmangelpatienten effektiv und effizient zu lösen.
Gerade in Österreich ist es notwendig mit einer positiven Strategie und Unterstützung aller
Beteiligten eine breite Basis aufzubauen. Hauptziele neben der bestmöglichen Therapie sind
der Erhalt der Lebensqualität und die Vermeidung sozialer Nachteile.
Ich wünsche den treibenden Kräften von alphal-Österreich viel Erfolg und werde mich mit
meinen Möglichkeiten für die Zielidee von Selbsthilfegruppen „ gemeinsam statt einsam „
wissenschaftlich und menschlich einsetzen.
Gerade eine kleine Gruppe benötigt großen Einsatz.
Dr.Wolf-Dietrich Huber
Leiter der Arbeitsgruppe Pädiatrische Gastroenterologie,Hepatologie und Ernährung
Universitätsklinik für Kinder und Jugendheilkunde
AKH-Wien
E-Mail: wolf-dietrich.huber@meduniwien.ac.at, Tel: 01/ 40400 - 3232
 
Nach Beendigung meines Medizinstudiums in Wien, begann ich meine Ausbildung zum Facharzt für Kinder und Jugendheilkunde an der Universitätsklinik für Kinder und Jugendheilkunde in Wien. Seit 2001 bin ich der Leiter der Arbeitsgruppe für pädiatrische Gastroenterologie,Hepatologie und Ernährung. Kinder und Jugendliche mit Alpha1- Antitrypsinmangel werden in unserer Spezialambulanz betreut und behandelt. Fortbildungen und Schulungen der Kollegen/innen sind wichtige Schritte um dieses seltene Krankheitsbild früh zu erkennen und den betroffenen Kinder und Angehörigen die wichtigen Informationen über ihre Krankheit zu geben.

Ärztlicher Fachbeirat für Alpha1-Österreich

 

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